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	<title>Kommentare für Netzwerk-Lunge COPD Lungenemphysem</title>
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	<description>Selbsthilfe von Mensch zu Mensch</description>
	<lastBuildDate>Thu, 02 Feb 2012 18:01:22 +0000</lastBuildDate>
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		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von sylvia</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1045</link>
		<dc:creator>sylvia</dc:creator>
		<pubDate>Thu, 02 Feb 2012 18:01:22 +0000</pubDate>
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		<description>Hallo Liebe leidensgenossen
habe gester hier ein paar links hinterlassen,leider wurde es nicht gepostet
in den links wurde ein neues verfahren gezeigt
erstens--- das lungenventil
zweitens---die heißdampf methode


Weil die Lungenventile sehr teuer sind (etwa 1500 € pro Stück), werden derzeit alternative Verfahren zur Lungenvolumenreduktion bei COPD geprüft. Der bronchoskopische Einsatz von Spiralen bei COPD könnte eine ähnliche Wirkung erzielen. Auch der Einsatz von Wasserdampf, der zur Schrumpfung von Lungengewebe führt, sowie ein spezieller Gelschaum sind vielversprechend. Eine Übersicht aller Verfahren finden Sie hier.

Generell muss betont werden, dass es sich bei allen Verfahren der Lungenvolumenreduktion um experimentelle Medizin handelt, d.h. die Methoden befinden sich noch am Anfang ihrer Entwicklung und werden nur in Fachzentren mit entsprechender Ausstattung und speziellem Know-How durchgeführt.


Hoffe das es fuer den eine oder anderen von interesse ist,,
ich werde meinen Lufu jedenfalls darauf ansprechen..
euch alles gute und weiterhin viel luft
lg sylvia</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo Liebe leidensgenossen<br />
habe gester hier ein paar links hinterlassen,leider wurde es nicht gepostet<br />
in den links wurde ein neues verfahren gezeigt<br />
erstens&#8212; das lungenventil<br />
zweitens&#8212;die heißdampf methode</p>
<p>Weil die Lungenventile sehr teuer sind (etwa 1500 € pro Stück), werden derzeit alternative Verfahren zur Lungenvolumenreduktion bei COPD geprüft. Der bronchoskopische Einsatz von Spiralen bei COPD könnte eine ähnliche Wirkung erzielen. Auch der Einsatz von Wasserdampf, der zur Schrumpfung von Lungengewebe führt, sowie ein spezieller Gelschaum sind vielversprechend. Eine Übersicht aller Verfahren finden Sie hier.</p>
<p>Generell muss betont werden, dass es sich bei allen Verfahren der Lungenvolumenreduktion um experimentelle Medizin handelt, d.h. die Methoden befinden sich noch am Anfang ihrer Entwicklung und werden nur in Fachzentren mit entsprechender Ausstattung und speziellem Know-How durchgeführt.</p>
<p>Hoffe das es fuer den eine oder anderen von interesse ist,,<br />
ich werde meinen Lufu jedenfalls darauf ansprechen..<br />
euch alles gute und weiterhin viel luft<br />
lg sylvia</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von HaPe</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1038</link>
		<dc:creator>HaPe</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 01 Feb 2012 11:11:25 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.netzwerk-lunge.org/?p=339#comment-1038</guid>
		<description>Hallo,

ich habe zur Abwechslung mal kein COPD sondern eine Sarkaidose III-IV und ein Lungenemphysem. Ich nehme seit 2003 Synthestan und Formotop und habe vor drei Wochen das Daxas 500 bekommen. 

Meine Erfahrungen damit sind sehr gut! Bei mir haben sich keine der beschriebenen Nebenwirkungen eingestellt und es geht mir nicht nur subjektiv besser, sondern auch der Peek-Flow Wert hat sich verbessert. 

Also für alle...auf jeden Fall einmal versuchen, die Nebenwirkungen sind sicherlich individuell und man muss dann im EInzelnen Abwägen.. aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt......</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo,</p>
<p>ich habe zur Abwechslung mal kein COPD sondern eine Sarkaidose III-IV und ein Lungenemphysem. Ich nehme seit 2003 Synthestan und Formotop und habe vor drei Wochen das Daxas 500 bekommen. </p>
<p>Meine Erfahrungen damit sind sehr gut! Bei mir haben sich keine der beschriebenen Nebenwirkungen eingestellt und es geht mir nicht nur subjektiv besser, sondern auch der Peek-Flow Wert hat sich verbessert. </p>
<p>Also für alle&#8230;auf jeden Fall einmal versuchen, die Nebenwirkungen sind sicherlich individuell und man muss dann im EInzelnen Abwägen.. aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt&#8230;&#8230;</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von Erika</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1035</link>
		<dc:creator>Erika</dc:creator>
		<pubDate>Mon, 30 Jan 2012 23:29:15 +0000</pubDate>
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		<description>Hallo KDM
Habe Daxas nicht abgesetzt ,weil es mir noch nie so gut gegangen ist wie jetzt .
Der Arzt hat mir gegen mein Darmbluten nach einer Darmspieglung 7 SALOFALK KLYSMEN verschrieben .Es hat geholfen mein Bluten ist weg.Die Entzündung im Darm wurde von dem Wirkstoff
Roflumilast (ist in Daxas) ausgelöst.
Bin froh das alles so gut gegangen ist und ich Daxas weiter nehmen kann.Ich wünsch EUCH allen auch gute Erfahrungen mit Daxas und allzeit reichlich Luft .
Alles Gute    Erika</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo KDM<br />
Habe Daxas nicht abgesetzt ,weil es mir noch nie so gut gegangen ist wie jetzt .<br />
Der Arzt hat mir gegen mein Darmbluten nach einer Darmspieglung 7 SALOFALK KLYSMEN verschrieben .Es hat geholfen mein Bluten ist weg.Die Entzündung im Darm wurde von dem Wirkstoff<br />
Roflumilast (ist in Daxas) ausgelöst.<br />
Bin froh das alles so gut gegangen ist und ich Daxas weiter nehmen kann.Ich wünsch EUCH allen auch gute Erfahrungen mit Daxas und allzeit reichlich Luft .<br />
Alles Gute    Erika</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von irmgard</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1034</link>
		<dc:creator>irmgard</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 29 Jan 2012 22:35:26 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.netzwerk-lunge.org/?p=339#comment-1034</guid>
		<description>Hallo,Ihr lieben!
Habe ja wie angekündigt,wieder mit Daxas angefangen.Leider nicht zu dem Zeitpunkt,da ich gerade einen ziemlich starken Infekt ausbrüten musste.Mir geht es zur Zeit gut.Nehme allerdings zusätzlich zum Daxas,3mal 10 Tropfen Propolistinktur auf Zucker.80% Alkohol.Melde mich wieder.</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo,Ihr lieben!<br />
Habe ja wie angekündigt,wieder mit Daxas angefangen.Leider nicht zu dem Zeitpunkt,da ich gerade einen ziemlich starken Infekt ausbrüten musste.Mir geht es zur Zeit gut.Nehme allerdings zusätzlich zum Daxas,3mal 10 Tropfen Propolistinktur auf Zucker.80% Alkohol.Melde mich wieder.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von Heinz</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1032</link>
		<dc:creator>Heinz</dc:creator>
		<pubDate>Sat, 28 Jan 2012 10:35:52 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.netzwerk-lunge.org/?p=339#comment-1032</guid>
		<description>Hallo und guten Tag,

habe mich ja mit Daxas ab 09.Nov. 2011- 500mg geteilt auf 125mg dann auf 250mg - eingeschlichen und nehme jetzt seit geraumer Zeit 500mg. Die Nebenwirkungen waren minimal. Der Körper hat sich langsam daran gewöhnt. Heute nach mehr als drei Monaten muss ich sagen: mir geht es den Umständen entsprechend gut. Fast kein Schleim  mehr. Wenn dann sehr leicht rauszubekommen. Kein gelber Auswurf. Entzündung der Bronchien ist weg. Bekomme mehr Luft. Bin dadurch Leistungsfähiger und besser gelaunt, weil nicht mehr so elendig drauf. Lungenwerte um 2 Punkte angehoben. Bin jetzt wieder auf FEV 1 0,68 bis 0,74 - vormals auf 0,51 = 16% Für mich ist das großartig, weil ich so besser auf die Transplantation warten kann.Bis dann........</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo und guten Tag,</p>
<p>habe mich ja mit Daxas ab 09.Nov. 2011- 500mg geteilt auf 125mg dann auf 250mg &#8211; eingeschlichen und nehme jetzt seit geraumer Zeit 500mg. Die Nebenwirkungen waren minimal. Der Körper hat sich langsam daran gewöhnt. Heute nach mehr als drei Monaten muss ich sagen: mir geht es den Umständen entsprechend gut. Fast kein Schleim  mehr. Wenn dann sehr leicht rauszubekommen. Kein gelber Auswurf. Entzündung der Bronchien ist weg. Bekomme mehr Luft. Bin dadurch Leistungsfähiger und besser gelaunt, weil nicht mehr so elendig drauf. Lungenwerte um 2 Punkte angehoben. Bin jetzt wieder auf FEV 1 0,68 bis 0,74 &#8211; vormals auf 0,51 = 16% Für mich ist das großartig, weil ich so besser auf die Transplantation warten kann.Bis dann&#8230;&#8230;..</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von Helmuth</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1029</link>
		<dc:creator>Helmuth</dc:creator>
		<pubDate>Thu, 26 Jan 2012 12:38:46 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.netzwerk-lunge.org/?p=339#comment-1029</guid>
		<description>Ich nehme seit dem 31,08.2011 DAXAS,
Natürlich gab es anfänglich Nebenwirkungen. alle die hier schon mehrfach erwähnt wurden.
Aber sie ließen nach, jetzt ist nur noch eine leichte Gewichtsabnahme da, die aber beherrschbar ist.
Dafür ist mein Peak Flow um 80 Einheiten gestiegen; der erste Infekt im Winter 2011 konnte ich ohne Antibiotika nur mit Cortison auskurieren, ohne das sich mein Befinden merklich verschlechtert hat. 
Meine Empfehlung: Nehmen, die Nebenwirkungen lassen nach!</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Ich nehme seit dem 31,08.2011 DAXAS,<br />
Natürlich gab es anfänglich Nebenwirkungen. alle die hier schon mehrfach erwähnt wurden.<br />
Aber sie ließen nach, jetzt ist nur noch eine leichte Gewichtsabnahme da, die aber beherrschbar ist.<br />
Dafür ist mein Peak Flow um 80 Einheiten gestiegen; der erste Infekt im Winter 2011 konnte ich ohne Antibiotika nur mit Cortison auskurieren, ohne das sich mein Befinden merklich verschlechtert hat.<br />
Meine Empfehlung: Nehmen, die Nebenwirkungen lassen nach!</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von KDM</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1028</link>
		<dc:creator>KDM</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 25 Jan 2012 16:35:38 +0000</pubDate>
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		<description>Hallo Erika,
DAXAS wieder absetzen, stelle ich mir nach so langer Zeit schwierig vor.
Nun habe ich festgestellt, daß alle DAXAS-Nebenwirkungen sich im Laufe der Zeit in Wohlgefallen aufgelöst haben!
Vielleicht ist es bei Deinem/Ihren Problem  ja genauso!
Alles Gute KDM</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo Erika,<br />
DAXAS wieder absetzen, stelle ich mir nach so langer Zeit schwierig vor.<br />
Nun habe ich festgestellt, daß alle DAXAS-Nebenwirkungen sich im Laufe der Zeit in Wohlgefallen aufgelöst haben!<br />
Vielleicht ist es bei Deinem/Ihren Problem  ja genauso!<br />
Alles Gute KDM</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von Susi N.</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-1010</link>
		<dc:creator>Susi N.</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 20 Jan 2012 18:21:42 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.netzwerk-lunge.org/?p=339#comment-1010</guid>
		<description>20. Januar 2012
 Hallo Ihr Lieben,

auch ich leide unter COPD II und Emphysem. Habe eine Mukoviszidose und vor drei Jahren eine atypische Mykobakteriose ( tuberoläre Bakterien). Damit auch die typischen Infektionsrisiken, die Ihr alle kennt.
Nahm heute den 9.Tag Daxas und ich muß sagen, ich komme nicht mehr von der Couch. Habe sehr starke Magenschmerzen, Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, Muskelschmerzen an Armen und Beinen sowie Schwindel und das Gefühl mein Körper würde mich nicht packen. Habe wenig Appetit und auch Depressionen.
Bin auch niemand, der schnell aufgibt, bin aber im Moment fix und fertig. Doch habe ich vielleicht einen guten Tipp, den ich weitergeben kann.
Habe haute meinen Lufa angerufen, um ihm mitzuteilen, wie es mir geht. Er hat mir gesagt, ich sollte die Daxas übers Wochenende mal nicht nehmen, damit sich der Körper etwas beruhigen kann. Am Montag soll ich dann wieder anfangen. Auf meine Frage, ob es dann vielleicht wieder schlimmer wird mit den Nebenwirkungen, meinte er, dass es wohl möglich sei; doch die Chance das es beim zweiten Anlauf besser wird ist auch gegeben. Er sagt, die Erfahrungen, ndie er bis jetzt damit bei Patienten gemacht hat zeigten, dass es so schon öfter funktioniert hat. Er meinte das sich der Körper beim zweiten mal vielleicht schneller daran gewöhnt hat.
Ich lese jetzt schon läger Eure Kommentare und vielen geht es nicht besser als mir. Deshalb habe ich gedacht, vielleicht kann ich Euch ja mit dieser Idee Mut machen. Ich werde es auf jeden Fall versuchen. Was haben wir denn für eine Wahl?!
Werde auch wieder schreiben, nach meinem Versuch.
Ich wünsche Euch allen alles Gute, wir sollten nicht aufgeben!</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>20. Januar 2012<br />
 Hallo Ihr Lieben,</p>
<p>auch ich leide unter COPD II und Emphysem. Habe eine Mukoviszidose und vor drei Jahren eine atypische Mykobakteriose ( tuberoläre Bakterien). Damit auch die typischen Infektionsrisiken, die Ihr alle kennt.<br />
Nahm heute den 9.Tag Daxas und ich muß sagen, ich komme nicht mehr von der Couch. Habe sehr starke Magenschmerzen, Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, Muskelschmerzen an Armen und Beinen sowie Schwindel und das Gefühl mein Körper würde mich nicht packen. Habe wenig Appetit und auch Depressionen.<br />
Bin auch niemand, der schnell aufgibt, bin aber im Moment fix und fertig. Doch habe ich vielleicht einen guten Tipp, den ich weitergeben kann.<br />
Habe haute meinen Lufa angerufen, um ihm mitzuteilen, wie es mir geht. Er hat mir gesagt, ich sollte die Daxas übers Wochenende mal nicht nehmen, damit sich der Körper etwas beruhigen kann. Am Montag soll ich dann wieder anfangen. Auf meine Frage, ob es dann vielleicht wieder schlimmer wird mit den Nebenwirkungen, meinte er, dass es wohl möglich sei; doch die Chance das es beim zweiten Anlauf besser wird ist auch gegeben. Er sagt, die Erfahrungen, ndie er bis jetzt damit bei Patienten gemacht hat zeigten, dass es so schon öfter funktioniert hat. Er meinte das sich der Körper beim zweiten mal vielleicht schneller daran gewöhnt hat.<br />
Ich lese jetzt schon läger Eure Kommentare und vielen geht es nicht besser als mir. Deshalb habe ich gedacht, vielleicht kann ich Euch ja mit dieser Idee Mut machen. Ich werde es auf jeden Fall versuchen. Was haben wir denn für eine Wahl?!<br />
Werde auch wieder schreiben, nach meinem Versuch.<br />
Ich wünsche Euch allen alles Gute, wir sollten nicht aufgeben!</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von Erika</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-996</link>
		<dc:creator>Erika</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 15 Jan 2012 14:21:37 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.netzwerk-lunge.org/?p=339#comment-996</guid>
		<description>Hallo zusammen
Ich bin neu hier und möchte auch mal über meine ERFAHRUNG mit Daxas berichten. 
Ich nehme Daxas seit Juni 2011, hatte in den ersten 2Monaten als nebenwirkung Durchfall, Übelkeit ,Kopfschmerzen usw.   Seid September ging  es mir aber richtig gut.,weniger Schleim besser Luft und Treppensteigen geht auch etwas besser ,Habe keine Lungenentzündung in der Zeit bekommen.brauchte keinen Notarzt.
Doch jetzt nach ungefähr 230 Tabletten habe ich plötzlich Darmbluten ,(keine Schmerzen kein Schwindelgefühl nichts.)
Mache mir jetzt doch Sorgen und weiß nicht ob ich Daxas absetzen soll (Darmbluten steht auch als seltene Nebenwirkung im Beipackzettel)  Wenn ich Daxas absetze geht es wieder mit Infekten zähen Schleim und Akute Atemnot  los.</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo zusammen<br />
Ich bin neu hier und möchte auch mal über meine ERFAHRUNG mit Daxas berichten.<br />
Ich nehme Daxas seit Juni 2011, hatte in den ersten 2Monaten als nebenwirkung Durchfall, Übelkeit ,Kopfschmerzen usw.   Seid September ging  es mir aber richtig gut.,weniger Schleim besser Luft und Treppensteigen geht auch etwas besser ,Habe keine Lungenentzündung in der Zeit bekommen.brauchte keinen Notarzt.<br />
Doch jetzt nach ungefähr 230 Tabletten habe ich plötzlich Darmbluten ,(keine Schmerzen kein Schwindelgefühl nichts.)<br />
Mache mir jetzt doch Sorgen und weiß nicht ob ich Daxas absetzen soll (Darmbluten steht auch als seltene Nebenwirkung im Beipackzettel)  Wenn ich Daxas absetze geht es wieder mit Infekten zähen Schleim und Akute Atemnot  los.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Kommentar zu DAXAS 500, meine persönlichen Erfahrungen von Heinz</title>
		<link>http://www.netzwerk-lunge.org/daxas-500-und-meine-personlichen-erfahrungen_000339.html/comment-page-5#comment-982</link>
		<dc:creator>Heinz</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 08 Jan 2012 15:21:10 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.netzwerk-lunge.org/?p=339#comment-982</guid>
		<description>Hallo und Frohes Jahr 2012. 

Wollte mich mal wieder melden. Kann meinen Vorredner @ KDM nur beipflichten. Ich habe mich ja mit 125 mg. in Daxas eingeschlichen und nehme jetzt seit 3 Wochen 500 mg. Ich muss sagen mir geht es besser bis gut. Habe viel weniger Schleim und keinen gelben Auswurf mehr. Mein Allgemeinbefinden - ohne dass sich die FEV 1 Werte verbessert haben - ist richtig gut. Mache Sport im Studio und merke auch hier eine kleine Leistungsverbesserung. Auch schlafe ich jetzt gebessert weil ich keine Luftnot mehr habe. Der Schleim am morgen läst sich wunderbar ausschnauben am morgen. Das ist mein Fazit sein dem ich am 9. 11.2011 die erste Daxas genommen habe.</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo und Frohes Jahr 2012. </p>
<p>Wollte mich mal wieder melden. Kann meinen Vorredner @ KDM nur beipflichten. Ich habe mich ja mit 125 mg. in Daxas eingeschlichen und nehme jetzt seit 3 Wochen 500 mg. Ich muss sagen mir geht es besser bis gut. Habe viel weniger Schleim und keinen gelben Auswurf mehr. Mein Allgemeinbefinden &#8211; ohne dass sich die FEV 1 Werte verbessert haben &#8211; ist richtig gut. Mache Sport im Studio und merke auch hier eine kleine Leistungsverbesserung. Auch schlafe ich jetzt gebessert weil ich keine Luftnot mehr habe. Der Schleim am morgen läst sich wunderbar ausschnauben am morgen. Das ist mein Fazit sein dem ich am 9. 11.2011 die erste Daxas genommen habe.</p>
]]></content:encoded>
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